JOÃO LEONARDO, … E, AINDA, UMA VALSA!, 2018

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João Leonardo

… e, ainda, uma valsa!

Fotografia: João Leonardo / Texto: António Lourenço Marques, João Leonardo, entre outros

Edição do Autor / Fevereiro 2018

Português e inglês / 22,7 x 26,8 cm / 144 pgs

Cartonado / 200 ex.

ISBN: 9789892081854

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Na Fotografia existe uma realidade tão subtil que ela se torna mais real do que a realidade.”

Alfred Stieglitz

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Há um carinho e uma ternura nas imagens de João Leonardo.

Este livro é um testemunho do importante papel dos Cuidados Paliativos para o fim de vida com qualidade, conforto e consideração para tantas pessoas: “se não podes dar-lhe dias à vida, então cuida para que tenha vida nesses dias”.

João Leonardo desenvolveu este projeto em quatro cidades: Fundão, Castelo Branco, Portalegre e Beja. Diferentes dimensões e número diferente de pacientes, diferentes histórias. Falar com os profissionais de saúde e com os utentes, ouvir as suas histórias, vivências, memórias, testemunhos. Registar essa presença e essa vida na fotografia.

Quando falamos de Cuidados Paliativos, falamos de tempo e da qualidade do tempo. Por isso o livro não está paginado, mas temporizado, ao longo de um dia, das 8:00 às 21:00. Como um dia na vida de um doente. Depois do levantar, as fotografias estendem-se essencialmente das 9:25 até cerca das 16:00. As horas da página com as horas do relógio. O fim de tarde é tempo de conversa, diálogo, partilha: regista o desenvolvimento em 3 andamentos (I, II e III), testemunhando em cada um, também em texto, a sua vivência. Algumas pessoas conhecidas que encontrou, outras que partilharam os mesmos espaços da sua vivência. “Algumas faleceram quatro ou cinco dias depois de as fotografar”, dizia-me. No final, pelas 18:00, o testemunho de vários médicos e enfermeiros. E, pelas 21:00, o colofon.

João Leonardo quis colocar-se “num ângulo paralelo ao dos que cuidam e dos que exercem a sua profissão, e estar próximo das estórias, da ternura, dos sorrisos, dos espaços e dos profissionais – próximo daquilo que faz parte destes dias de dor, de dignidade e de afectos, dias de tanto tempo e da falta dele.”, procurando que estas “imagens conduzam ao caminho da inquietação, da interrogação, chegando, se possível, a um melhor e mais alargado conhecimento… a descoberta, sempre para lá das imagens.”

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Destaco parte do texto do Autor, dos três andamentos:

ANDAMENTO I

Falemos de Cuidados Paliativos, de Fotografia, de abrir os olhos mas também o coração

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Dos olhos e do tempo… com o coração

Falar de Cuidados Paliativos, de Fotografia, de abrir os olhos mas também o coração, sim, este é o projecto “Cuidar é sempre possível!”, que iniciei em 2015, e que não poderia ter outro móbil que não fosse fazer falar de Cuidados Paliativos – tinha de fazer este trabalho. Com suporte na imagem, linguagem maior deste meu trabalho, assumi-o como um exercício de cidadania, com o objectivo da partilha e da divulgação ao público envolvido ou não nesta temática, relevando o convívio e as estórias contadas pelos doentes, cuidadores, médicas e enfermeiras que encontrei neste caminho.

Já em fim de recolha de imagens, senti a necessidade de um outro objectivo: uma homenagem aos que me fizeram crer que desenvolverem esta actividade profissional é mais do que uma competência, uma habilitação, uma profissão; foi naquele almoço que conclui que só pode tratar-se de uma “Vocação” – “… é uma esponja de água morna, é um banho demorado, é dar a mão para proporcionar um sono tranquilo nas noites longas do hospital…” ⁽¹⁾.

Quis encontrar uma definição, um conceito que ilustrasse o que são os Cuidados Paliativos; optei por ir rebuscar ao que, do primeiro dia, permaneceu ‘cá dentro’, com a primeira partilha com a médica, as enfermeiras, o primeiro doente. E recordo que a primeira ideia é “Tempo”: o tempo de manter os doentes com dignidade, conseguindo que percepcionem os afectos, que leiam um jornal ou que façam tricot. E, assim, é a ideia deste “Tempo” que passa a acompanhar-me todos os dias. Todos cuidam de que os doentes possam viver esse tempo com aquele carinho que está sempre presente nas despedidas para uma longa viagem. (…)

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Dar sentido às imagens

E ficam as imagens – por detrás, contêm as estórias contadas, mas também as dúvidas do autor que, para fotografar, procura a possível cumplicidade com os doentes, não lhes supondo as noites demoradas, os sonhos suspensos, os momentos de solidão, mesmo neste “tempo de cuidar” que os rodeia, mesmo neste tempo onde não há pressas.

(…) “falar de Cuidados Paliativos é falar de simplicidade, compaixão, compreensão, e também de uma enorme gratidão pela vida…” (2), dar sentido às imagens foi procurar estar próximo das queixas, das estórias, da ternura, dos sorrisos e da falta deles, dos espaços e dos profissionais, enfim, próximo daquilo que faz parte destes dias de dor, mas de dignidade e de afectos, dias de tanto tempo e da falta dele.

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ANDAMENTO II

Na bagagem, conhecimentos, sorrisos, palavras de conforto – objectivo: chegar ao destino e cuidar!

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Das viagens com estórias

Uma das vertentes mais valiosas, desta metodologia que são os Cuidados Paliativos, é a possibilidade de o doente optar por estar em casa, junto dos cuidadores, no ambiente e conforto que lhe são familiares. O apoio domiciliário representa, assim, uma vantagem humanista, logística e, ainda, de ordem financeira. (…) “Na bagagem levam conhecimentos, sorrisos, palavras de conforto; o objectivo? Chegar ao destino e cuidar!” (3) Aqui as estórias contam-se num sofá, há um cão a passear, o doente calça sandálias, dialoga com cuidadores e enfermeiras, enquanto em conjunto “reavaliam a dor”, e veste-se na sua roupa.

(…)

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Para lá das imagens, o direito à serenidade e uma lágrima

É nesta malha alternada de tensões e serenidade, de risos francos e um lenço de papel com que enxugo as suas lágrimas, é por aqui que construo as imagens de um tempo de conforto relativo – imagens de um direito: “… não promover ou não disponibilizar uma cobertura destes cuidados, que permita equidade no acesso, é hoje considerada uma forma de tortura e um total desrespeito perante este direito de todos nós…” (4).

Se, a partir da inquietação e da descoberta, estas imagens despertarem, em cada cidadão, a consciência deste direito – “… este direito de todos nós…” (4) – julgo que este projecto terá ganho o seu sentido, permitindo aos corações verem para lá do resultado das fotografias: “É preciso abrir os olhos, mas também o coração, para compreender os Cuidados Paliativos; espero mesmo que este projecto nos ajude nesta demanda!

Porque isto tem de ser de todos, para todos! Trata-se de defender a nossa humanidade. Negar a morte é negar parte da nossa natureza” (5), e porque “Cuidar é sempre possível”.

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ANDAMENTO III

Fotografia e Cuidados Paliativos? Sim, presença e consideração

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Três passos e muitas bandeiras para somar vida aos dias

Sendo este um projecto destinado à divulgação e à partilha, (…) pretendo que, quanto possível, se constitua num móbil para que este tema – os Cuidados Paliativos – saia para fora das actuais zonas de conhecimento e de trabalho, chegando onde hoje não chega, por falta ou menor conhecimento – os decisores, os cidadãos em geral, as famílias, os doentes, e também que seja estimulante para as classes médica e de enfermagem e para outros profissionais de saúde potencialmente envolvidos nas equipas de cuidados.

É que “esta arte, que mostra a realidade visível, pode também projetar aquele que a vê noutras dimensões, … naquilo que pode ser sugerido e que tantas vezes é mais profundo” (6). Para lá das imagens que proponho, há a realidade das paixões, menos ferventes, das saudades, em gotejos de lucidez, dos sonhos, tantos para realizar, tudo acompanhado pela dor e pelo tempo que sobra.

“O doente é entendido como um todo, nas suas vertentes, física, emocional, social, espiritual” (7). Por isso, forrar o quarto com bandeiras e promover a deslocação do doente, ao estádio, acompanhado dos cuidadores, para assistir ao jogo do seu clube de paixão, é “somar vida aos dias que sobram”. Foi assim, e só agora, que o ‘Sr. Alberto’ viu cumprir-se um desejo e realizou um sonho alimentado há muito. “Enquanto equipa tentamos, sempre que possível, resolver questões que estejam pendentes e sejam do interesse do doente. Satisfazer desejos que possam ser concretizáveis” (7).

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E, finalmente, uma valsa

“É hoje internacionalmente reconhecido que, quando aplicados precocemente, os Cuidados Paliativos … diminuem a carga sintomática dos pacientes e a sobrecarga dos familiares, … diminuem os tempos de internamento hospitalar, os reinternamentos, a futilidade terapêutica, o recurso aos serviços de urgência e aos cuidados intensivos e, consequentemente, diminuem os custos em saúde” (8).

Ao longo de todo o projecto encontrei, em todos os profissionais, esta preocupação insistente: a necessidade do início precoce desta metodologia dos Cuidados Paliativos, pelo que representa para o doente, mas também, e ainda assim, pelo que significa de facilitação, na fase seguinte de doença aguda, em todo o trabalho de integração desenvolvido pela “Equipa”: o doente, a família, os profissionais. Por isso, “… um reencontro com um familiar distante, o dançar uma valsa com uma enfermeira, a reconciliação com familiares, o ser testemunha do casamento da filha…” (7) são algumas das imagens contadas que nos podem despertar para a feliz inquietação: que possamos, um dia e todos, ter à nossa volta o trabalho de “toda a Equipa”, onde “… valorizamos a vida do ser humano até ao fim, tornando-nos cada vez mais humanos” (7).

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Permito-me ainda transcrever o texto que abre o livro, do Dr. António Lourenço Marques, médico no Fundão e um dos pioneiros dos Cuidados Paliativos em Portugal, que promove desde 1992:

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Imagem e Iluminação

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Vem o autor propor-nos que (…) contribuamos assim para uma causa: com a consciência mais motivada, tornar os cuidados paliativos uma realidade mais viva e mais presente, em Portugal.

Propõe-nos um exercício francamente louvável, ao mesmo tempo que agradável. Ao maravilharmo-nos com a sua arte fotográfica, podemos assim ficar mais despertos, mais vigilantes, mais interventivos, para que seja reforçado um desígnio essencial: a prática dos cuidados paliativos para todos os que deles necessitam, situação que ainda é precária entre nós. Estamos a falar de uma assistência específica das pessoas que chegam ao limite das suas vidas por doenças incuráveis ou por pura senilidade. Nestas condições, esses cuidados são fundamentais para que seja garantida a melhor qualidade de vida possível, ajudando também aqueles que convivem com o doente, como são os seus familiares e amigos. O progresso humano em geral e a medicina em particular promovem o alcance deste objetivo.

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Mas porquê a fotografia?

De uma maneira mais ou menos incisiva, a fotografia dispõe-se a representar a realidade de uma forma que tende à objetividade. Mas esta arte, que mostra a realidade visível por um ângulo eleito, pode também projetar, aquele que a vê, noutras dimensões. Além da realidade presente no imediato, abrir o horizonte a realidades virtuais ou a uma realidade em latência. Ou aquilo que pode inspirar, e que tantas vezes é mais profundo.

O fotógrafo procurou os doentes, os seres queridos, os profissionais, os amigos, os gestos!, os lugares, em momentos concretos de prestação de cuidados paliativos. Numa linguagem de luz clara – o branco e o preto – que reúne com mais subtileza aquilo que pode ter significados intensos, leva-nos a esse universo em que se combate o sofrimento. Um universo onde há seres expostos à angústia do termo da vida, mas que estão protegidos pelos gestos humanos do cuidado preciso do corpo e do espírito (e do conforto) balizados pela arte médica e pelo coração.

Estas imagens prendem-nos, comovem-nos, sensibilizam-nos. Fazem-nos reconhecer que a vida humana deve ser protegida até ao fim. E que a sociedade tem o dever de utilizar os recursos que alcança, para benefício de todos os seus membros, nas suas particulares condições. Obrigatoriamente, também nos Cuidados Paliativos!

Fotografia e cuidados paliativos?! Sim. E porque é mais uma forma de mostrar presença e consideração.”

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João Leonardo, … e, ainda, uma valsa!, 2018

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Este livro foi lançado no I Congresso Internacional de Cuidados Paliativos de Castelo Branco, realizado em 23 e 24 de fevereiro de 2018, conjuntamente com a apresentação da exposição “… e, ainda, uma valsa!”, no culminar do projecto “Cuidar é sempre possível!”.

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Mais informação sobre a obra e o autor aqui.

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